Nova Andradina - Garoto de 09 anos, com Síndrome de Dravet, precisa de ajuda para medicação de alto custo

Acácio Gomes, Redação Nova News

18/05/2021 às 08:17 • Atualizada em 18/05/2021 às 08:17

A família de um garotinho de 09 anos, identificado como Breno Winckler Rosa, residente em Nova Andradina, precisa de ajuda para a aquisição de um medicamento de alto custo utilizado no tratamento das convulsões que ele sofre em decorrência de uma doença denominada Síndrome de Dravet.

Segundo a mãe, Iara Winckler Rossi, de 29 anos, já nos primeiros meses de vida, o filho começou a apresentar crises convulsivas sendo, mais tarde, diagnosticado com a doença, que consiste em uma encefalopatia progressiva associada a convulsões de difícil controle e que, além disso, causa deficiência intelectual e pode levar à morte do paciente.

“Meu filho já chegou a ter até 90 crises em um único dia”, afirma a mãe da criança. Além disso, segundo a médica neurologista que o atende pelo Sistema Único de Saúde (SUS), Dra. Karla Amorim Lopes Pimenta Bissinoto, o garotinho não fala e tem apenas controle parcial de tronco, motivo pelo qual não consegue se locomover sozinho, sendo totalmente dependente de outras pessoas.

Apesar de fazer tratamento com quatro tipos de anticonvulsivantes, as crises continuam, sendo indicado para o tratamento de Breno o medicamento ‘canabidiol’, que é recomendado para este tipo de epilepsia, porém, o custo do fármaco é elevado, motivo pelo qual a família pede ajuda de pessoas solidárias.

“Se ele precisasse tomar o remédio uma vez só, a gente daria um jeito, mas na verdade este será um tratamento contínuo, para o resto da vida”, explica Iara.

Levantamento realizado junto a uma empresa que produz a medicação mostra que os valores do ‘canabidiol’ variam em torno de R$ 280,00 (20 mg/ml); R$ 700,00 (50 mg/ml), podendo chegar a R$ 2.500,00 (200 mg/ml), isso para o tratamento mensal da criança.

“Se ministrarmos o mais fraco, que custa menos, meu filho terá que tomar maior quantidade, o que elevaria os gastos, por outro lado, não temos condições de comprar o mais forte, então pedimos ajuda das pessoas de bom coração para que se solidarizem com a situação do Breno e ofereçam ajuda”, pede Iara.

A mãe disse que tenda há anos conseguir a medicação pela Rede Pública de Saúde, tendo acionado, ainda em julho de 2019, a Promotoria de Justiça da Comarca de Nova Andradina, porém, até o momento, segundo ela, não houve resultado.

Além da necessidade da medicação e do acompanhamento da neurologista, Breno também necessita de atendimento constante por parte de profissionais de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Pediatria, sendo que, nem todos estes procedimentos são conseguidos pelo SUS na frequência recomendada.

“Profissionais que atuam nestas áreas de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Pediatria e que se sintam sensibilizados com o caso do Breno podem também nos ajudar doando um pouco do seu tempo. Ele precisa de acompanhamento contínuo, mas as vezes só conseguimos oferecer a ele uma ou duas sessões por semana”, explica ela.

“Tudo o que quero é oferecer qualidade de vida para meu filho, com o controle das crises. Por este motivo é que peço ajuda. Quem puder fazer uma doação para colaborar conosco terá toda a nossa gratidão”, afirma a mãe.

Como ajudar?

Quem quiser obter mais informações sobre o caso do garotinho Breno Winckler Rosa pode entrar em contato com mãe, Iara Winckler Rossi, pelo celular / WhatsApp (67) 9 9800-6073. Para divulgar a situação enfrentada pela criança também foi criado um perfil no Instagram. 

Já as doações em dinheiro podem ser realizadas por meio do PIX, com a chave [email protected]. Também é possível realizar depósitos ou transferências para Caixa Econômica Federal, agência 0788, operação 013, conta poupança 00034203-0.

Canabidiol

Sem efeito psicoativo, o canabidiol (CDB) é uma substância existente na folha da Cannabis Sativa, a planta da maconha. De acordo com pesquisadores, ela não causa dependência.

O elemento possui estrutura química com grande potencial terapêutico neurológico, ou seja, pode ter ação ansiolítica, que diminui a ansiedade, antipsicótica, neuroprotetora, anti-inflamatória, antiepilética e agir nos distúrbios do sono.

Em 2015, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou a exclusão do canabidiol da lista de substâncias proibidas e o reclassificou, liberando sua utilização no Brasil como medicamento de uso controlado.

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