Publicado em 18/05/2021 às 08:17, Atualizado em 18/05/2021 às 12:17

Nova Andradina - Garoto de 09 anos, com Síndrome de Dravet, precisa de ajuda para medicação de alto custo

Acácio Gomes, Redação Nova News
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Breno e a mãe Iara - Imagens cedidas pela família

A família de um garotinho de 09 anos, identificado como Breno Winckler Rosa, residente em Nova Andradina, precisa de ajuda para a aquisição de um medicamento de alto custo utilizado no tratamento das convulsões que ele sofre em decorrência de uma doença denominada Síndrome de Dravet.

Segundo a mãe, Iara Winckler Rossi, de 29 anos, já nos primeiros meses de vida, o filho começou a apresentar crises convulsivas sendo, mais tarde, diagnosticado com a doença, que consiste em uma encefalopatia progressiva associada a convulsões de difícil controle e que, além disso, causa deficiência intelectual e pode levar à morte do paciente.

“Meu filho já chegou a ter até 90 crises em um único dia”, afirma a mãe da criança. Além disso, segundo a médica neurologista que o atende pelo Sistema Único de Saúde (SUS), Dra. Karla Amorim Lopes Pimenta Bissinoto, o garotinho não fala e tem apenas controle parcial de tronco, motivo pelo qual não consegue se locomover sozinho, sendo totalmente dependente de outras pessoas.

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Além da medicação de alto custo, criança necessita de acompanhamento constante de diversos profissionais - Imagens cedidas pela família

Apesar de fazer tratamento com quatro tipos de anticonvulsivantes, as crises continuam, sendo indicado para o tratamento de Breno o medicamento ‘canabidiol’, que é recomendado para este tipo de epilepsia, porém, o custo do fármaco é elevado, motivo pelo qual a família pede ajuda de pessoas solidárias.

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“Se ele precisasse tomar o remédio uma vez só, a gente daria um jeito, mas na verdade este será um tratamento contínuo, para o resto da vida”, explica Iara.

Levantamento realizado junto a uma empresa que produz a medicação mostra que os valores do ‘canabidiol’ variam em torno de R$ 280,00 (20 mg/ml); R$ 700,00 (50 mg/ml), podendo chegar a R$ 2.500,00 (200 mg/ml), isso para o tratamento mensal da criança.

“Se ministrarmos o mais fraco, que custa menos, meu filho terá que tomar maior quantidade, o que elevaria os gastos, por outro lado, não temos condições de comprar o mais forte, então pedimos ajuda das pessoas de bom coração para que se solidarizem com a situação do Breno e ofereçam ajuda”, pede Iara.

A mãe disse que tenda há anos conseguir a medicação pela Rede Pública de Saúde, tendo acionado, ainda em julho de 2019, a Promotoria de Justiça da Comarca de Nova Andradina, porém, até o momento, segundo ela, não houve resultado.

Além da necessidade da medicação e do acompanhamento da neurologista, Breno também necessita de atendimento constante por parte de profissionais de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Pediatria, sendo que, nem todos estes procedimentos são conseguidos pelo SUS na frequência recomendada.

“Profissionais que atuam nestas áreas de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Pediatria e que se sintam sensibilizados com o caso do Breno podem também nos ajudar doando um pouco do seu tempo. Ele precisa de acompanhamento contínuo, mas as vezes só conseguimos oferecer a ele uma ou duas sessões por semana”, explica ela.

“Tudo o que quero é oferecer qualidade de vida para meu filho, com o controle das crises. Por este motivo é que peço ajuda. Quem puder fazer uma doação para colaborar conosco terá toda a nossa gratidão”, afirma a mãe.

Como ajudar?

Quem quiser obter mais informações sobre o caso do garotinho Breno Winckler Rosa pode entrar em contato com mãe, Iara Winckler Rossi, pelo celular / WhatsApp (67) 9 9800-6073. Para divulgar a situação enfrentada pela criança também foi criado um perfil no Instagram

Já as doações em dinheiro podem ser realizadas por meio do PIX, com a chave iarawincklerrossi@outlook.com. Também é possível realizar depósitos ou transferências para Caixa Econômica Federal, agência 0788, operação 013, conta poupança 00034203-0.

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Desejo da mãe é oferecer qualidade de vida ao filho - Imagem cedida pela família

Canabidiol

Sem efeito psicoativo, o canabidiol (CDB) é uma substância existente na folha da Cannabis Sativa, a planta da maconha. De acordo com pesquisadores, ela não causa dependência.

O elemento possui estrutura química com grande potencial terapêutico neurológico, ou seja, pode ter ação ansiolítica, que diminui a ansiedade, antipsicótica, neuroprotetora, anti-inflamatória, antiepilética e agir nos distúrbios do sono.

Em 2015, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou a exclusão do canabidiol da lista de substâncias proibidas e o reclassificou, liberando sua utilização no Brasil como medicamento de uso controlado.

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