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Pacientes com doenças raras criticam falta de estrutura oferecida pela cidade de Nova Andradina

Secretário de Saúde afirma que município cumpre todos os protocolos do SUS

Esta semana, o Nova News acompanhou de perto o drama que algumas famílias com pessoas acometidas de doenças raras na cidade de Nova Andradina e elas são unânimes em reclamar da suposta falta de estrutura disponibilizada pelo serviço de saúde existente no município. Segundo as pessoas entrevistadas, são, pelo menos, cinco casos de pacientes com doenças raras na cidade, que necessitam de atendimento especial, o que, nas palavras deles, não é oferecido. 

O primeiro caso é o do garotinho Luiz Cláudio, de dois anos e sete meses, filho de Cláudio Aniceto, 44 anos, e de Sandra Campos, de 31 anos. A criança nasceu com “Distrofia Muscular Merosina Negativa”, uma doença degenerativa progressiva que compromete a força muscular e a funcionalidade do corpo. Segundo a medicina, a enfermidade é incurável e o tratamento existente é apenas de caráter paliativo, com objetivo de proporcionar um mínimo de conforto e prolongar ao máximo a vida do paciente.

Mãe afirma que cada tentativa de atendimento para o filho é um batalha (Foto: Acácio Gomes/Nova News)

Segundo a mãe do garoto, a falta de estrutura clínica na cidade, e até no Estado, tem dificultado a vida do filho, que precisa constantemente viajar até o Hospital das Clínicas de São Paulo (SP). A principal reivindicação dela é que o município adquira um equipamento denominado “ventilador mecânico portátil”, uma vez que, segundo alerta médico, pacientes com distrofia muscular não podem ser apenas oxigenados, mas necessitam desta ventilação especial durante os transportes emergenciais.

“Recentemente tive que levar meu filho às pressas para São Paulo e foi necessária a utilização de um respirador manual, que precisou ser bombeado por duas pessoas que se revezavam no procedimento desde Nova Andradina até lá. Devido a isso, o tubo que fornecia o oxigênio saiu do lugar e até agora não sei como ele resistiu. Só pode ser um milagre”, relata a mãe emocionada. “Se o município contasse com o ventilador mecânico, não só meu filho, mas todos os pacientes emergenciais poderiam contar com melhor atendimento”, afirma.

Outra reclamação, é que Luiz Cláudio necessita de hidroterapia e Sandra até entrou na Justiça para conseguir o tratamento, porém, até agora não houve sucesso. “Eles falam que hidroterapia não é tratamento, mas para quem tem distrofia muscular, é algo vital, pois cada músculo que se perde não se recupera nunca mais e apenas com os exercícios na água é possível trabalhar os grupos musculares reduzindo as dores e o desconforto”, afirma a mãe, ao dizer que seu pedido já foi negado por duas vezes.

Sandra diz que Nova Andradina já deveria ter melhor estrutura na Saúde (Foto: Acácio Gomes/Nova News)

Ainda com relação à hidroterapia, Sandra relata um episódio que a deixou transtornada. Após algumas tentativas de conseguir a hidroterapia para o filho, ele recebeu um documento onde constava a liberação para o tratamento, porém, por erro de digitação ou falta de atenção de algum servidor, a autorização trazia o termo “fisioterapia” e não “hidroterapia” e o que parecia uma vitória, se transformou em mais uma frustração para esta mãe.

O transporte da criança até São Paulo também é algo delicado. Na última viagem realizada, Sandra contou com a UTI móvel e o motorista, oferecidos pelo município, mas precisou arcar com R$ 2.300 pelas diárias de uma enfermeira e uma técnica em enfermagem que acompanharam o garoto durante o transporte. Além disso a cadeira especial utilizada por Luiz Cláudio custou cerca de R$ 4 mil, fora medicamentos e outros procedimentos que são realizados periodicamente.

     Pacientes afirmam que laudos e alertas são ignorados pelos médicos - Reprodução

Nas palavras da mãe, outra preocupação, especialmente com a aproximação do inverno, são as doenças respiratórias, uma vez que, quem sofre com distrofia muscular, tem os pulmões bastante fragilizados. Segundo Sandra, existe uma vacina, denominada “synagis”, que é capaz de reforçar as defesas do organismo do filho contra gripes, resfriados, bronquites e pneumonias, porém, para eficácia do tratamento, são necessárias quatro doses. Cada dose custa R$ 7 mil, portanto para imunizar a criança ela gastaria, pelo menos R$ 28 mil, dinheiro que a família não possui.

Solidariedade

Devido ao alto custo do tratamento, parentes e amigos organizam periodicamente promoções de pizzas e sorteios de prêmios com objetivo de angariar recursos para custear o tratamento da criança.  A próxima ação beneficente será um show de prêmios organizado pela equipe da empresa onde o pai de Luiz Cláudio trabalha. O evento está programado para o dia 07 de junho, às 17h e as cartelas, que estão sendo vendidas a R$ 15, poderão ser adquiridas pelo telefone (67) 9957-9290. Este telefone também disponível para pessoas que queiram colaborar de outras formas.

Outro drama

Situação igualmente delicada é a de Karine Mendes de Lima, de 28 anos, que também sofre com distrofia muscular. Ao contrário de Luiz Cláudio, ela não nasceu com a doença, mas percebeu seus primeiros sintomas aos 15 anos. Após anos de consultas médicas e exames, há cerca de três anos ela recebeu o diagnóstico que comprovou a enfermidade. Além da distrofia, que prejudica os músculos, ela possui também miofralgia, que causa muita dor e desconforto.

Nas palavras dela, alguns profissionais de saúde da cidade parecem ignorar o fato que pacientes com distrofia muscular necessitam de cuidados especiais e os tratam como se fossem pacientes comuns. “Quem sofre de doença degenerativa necessita de atendimento diferenciado, como fisioterapia no leito, em caso de internação, pois os músculos atrofiam se ficam na mesma posição por algumas horas. Sofro, porque quem me olha, não percebe, no primeiro momento, qual é minha doença e daí vem a discriminação. Eles acham que não tenho nada”, reclama ela.

Quem me olha não vê minha doença, não sabe o quanto eu sofro, diz Karine (Foto: Acácio Gomes/Nova News)

“Tanto eu, quanto os demais pacientes em situação semelhante, portamos um documento chamado de “alerta médico”, explicando sobre as necessidades especiais, medicamentos e tipos de anestesias contraindicados e outras recomendações vitais, o que é ignorado pelo sistema de saúde local. Alguns médicos colocam o alerta no bolso e nos tratam como pessoas comuns”, denuncia Karine.

“Às vezes vou ao hospital tratar de um resfriado e saio de lá na maca, com o corpo travado, devido à ausência dos tratamentos adequados que necessito em decorrência da doença rara que possuo. Penso que Nova Andradina, com seus mais de 40 mil habitantes, já deveria ter um estrutura melhor na área da saúde. Os médicos de outras localidades ficam horrorizados quando comentamos a forma de tratamento que recebemos aqui”, afirma ela, ao dizer que pensa em se mudar da cidade.

“Tenho consciência que sofro de uma doença degenerativa e progressiva, a tendência é que, cada vez mais, meu corpo fique comprometido até que eu não tenha mais condições de me mover ou realizar qualquer atividade, mas por outro lado, é minha missão, como pessoa, lutar pela minha dignidade e por melhor qualidade de vida até o último momento”, finaliza Karine, ao dizer que a sociedade deveria se unir em torno desta causa e cobrar providências por parte dos governantes.

Secretaria de Saúde

Procurado pelo Nova News, o secretário municipal de saúde, Silvio Senhorini disse que, com relação ao transporte de emergência, a cidade possuí veículos totalmente equipado, que são duas Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) móveis. Segundo ele, não existem, no município, dentro do quatro de servidores, profissionais na área de enfermagem e fisioterapia especializados para este tipo de atendimento. “Não podemos oferecer atendimento desse porte, como se fosse um mini UTI e um paciente, sendo que o próprio hospital, que atende toda a população é carente deste tipo de serviço”, disse.

O secretário destacou que o município, dentro dos pactos existentes, possui uma rede assistencial através do Sistema Único de Saúde (SUS), Atenção Básica, que são os atendimentos nas Estratégias de Saúde da Família (ESFs), e Média Complexidade, que são os atendimentos do Centro de Especialidades Médicas (CEM), Clínica da Mulher, CRENA e CEO. “Com relação ao atendimento hospitalar, somos nível 05, considerados de média complexidade, portanto temos dificuldades em realizar certos procedimentos”, explica Senhorini.

Com relação aos atendimentos de alta complexidade, como medicamentos e exames de alto custo, o gestor afirma que são de responsabilidade da Secretaria de Estado de Saúde e que os municípios cadastrados para estes procedimentos são Campo Grande e Dourados. Ao ser questionado sobre os pacientes com doenças raras, o secretário disse que esta também é uma responsabilidade do Estado. “São equipamentos caríssimos, geralmente alugados por empresas especializadas. Em Nova Andradina possuímos apenas um ventilador mecânico simples, instalado no Hospital Regional, para atendimentos de urgência e emergência”, afirma.

O secretário de saúde admite que a cidade não possua estrutura física e tampouco recursos para estes procedimentos, mas afirma que sempre há algo a ser feito. “Estamos à disposição como canal de ligação, através de solicitação pelo Sistema de Regulação, para que, com relação a todos os casos de doenças raras, haja solicitação de providências junto ao Estado para realização do atendimento previsto pelo Ministério da Saúde”, explica ele.

Silvio Senhorini disse ainda acreditar que o município de Nova Andradina realiza todos os tratamentos preconizados pelo SUS. “Possuímos médicos com altíssima qualificação em suas especialidades. Talvez a comparação com o atendimento particular seja injusta, mas com relação ao SUS, nossos índices ultrapassam as médias nacionais. Pelos meios de comunicação vemos que a saúde nos grandes centros é precária, portanto se os pacientes se sentem bem tratados lá fora, isso se deve ao bom encaminhamento que realizado por aqui”, finaliza.

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