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“Tainá veio trazer sentido para as nossas vidas” diz mãe de menina autista de Nova Andradina

Menina ressignificou a vida de toda a família

Imagens cedidas e autorizadas pela família

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Tainá, de 4 anos, brincando na chuva em foto de arquivo da família 

No mês em que é celebrado o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, o Nova News conversou com Fabiana Diniz, a mãe da pequena Tainá, de 4 anos, diagnosticada com TEA (Transtorno do Espectro Autista), sobre sua experiência e como a história da filha mudou a vida da família.

“A Tainá foi um bebê muito desejado. Foi a minha melhor gestação, tranquila e sem surpresas, diferente do parto, que foi forçado e traumático com 34 semanas, o que segundo os neurologistas pode ter causado a epilepsia na criança. Desde o nascimento, a Tainá teve um desenvolvimento dentro do esperado, sentou de seis pra sete meses, começou a falar dos oito para nove meses e andou com pouco mais de um ano. Mas aos dois anos e um mês, ela começou a sofrer convulsões.

Em certo dia, acordei cedo com ela deitada ao meu lado e a princípio pensei que ela estivesse engasgada, porque fazia barulhos estranhos e se sacudia. Eu a levantei e notei que os olhos estavam virados, foi quando me dei conta que se tratava de uma convulsão.

Foram os três minutos mais longos da minha vida, fiquei em choque e completamente estática. Depois disso, ela demorou a respirar e cheguei a pensar que a tinha perdido.

Quando ela puxou o ar bem forte e chorou, consegui me mexer e alcancei o telefone. Essa foi a primeira de muitas idas e vindas de SAMU (Serviço de Atendimento Móvel de Urgência) até o pronto socorro, com pausas de um ou dois dias, até que começaram a ocorrer com maior frequência, surgindo a dificuldade de controlar. Sempre que dávamos entrada no pronto socorro, já pediam vaga no Hospital Universitário de Dourados e seguíamos na sequência em UTI móvel, acompanhadas de médica e enfermeira.

A Tainá faz aniversário em novembro, então isso tudo ocorreu no período em que acontecem as confraternizações de fim de ano, o que deixava tudo mais traumático, pois nem sempre eu chegava preparada pra uma estadia de semanas em outra cidade. Cheguei a ficar sem roupas ou produtos básicos de higiene por dias, até ter coragem de pedir para a assistência social.

Durante esse processo, vi minha pequena espoleta ‘secar’, passar por tomografias, ressonância, eletroencefalogramas, exames diários de sangue e até mesmo o exame em que se retira o líquido da medula. Também a vi perder o controle das pernas, ter dificuldade pra segurar a colher, de olhar nos olhos, perder a capacidade de se comunicar, de erguer a cabeça e tudo o que ela já tinha autonomia pra fazer. Fui incentivada pelo médico responsável pelo caso a me adaptar com minha nova vida, de ter uma filha totalmente dependente de mim, o que não aceitei de forma alguma. Comecei a perder muito peso no processo, peguei infecção hospitalar e tive que aguentar calada, com o apoio de algumas enfermeiras que me auxiliavam para que não fosse internada e precisasse deixar minha filha sozinha,”relembrou.

Apesar das complexidades do momento, Fabiana conta que conheceu pessoas maravilhosas, que colaboravam de alguma maneira para que os dias fossem menos difíceis.

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Tainá e a mãe, Fabiana Diniz

“Conheci tantas outras mães guerreiras que também viam seus filhos lutar pela vida, nos apoiávamos, chorávamos com as perdas e isso sem dúvidas, me tornou uma pessoa melhor, com mais empatia. Minha sogra também foi figura importantíssima em todo esse período,” afirmou.

Depois de inúmeras avaliações diferentes sobre o caso de Tainá, com neurologistas que tratavam adultos, pela insistência da mãe, conseguiram criar uma combinação de medicamentos que controla as crises da menina.

“Com essa medicação, recomeçamos nossa vida. A Tainá já não podia olhar para a TV, sair ao sol, ou ouvir barulhos muitos altos. Colocamos câmeras no quarto e acabamos protegendo-a demais por falta de informação.

Com muito amor e dedicação, ela foi começando a se levantar, se alimentar, mas ainda mal erguia a cabeça. Quando ela estava com 3 anos, eu resolvi buscar ajuda especializada. Procurei uma psicológa, mas a rede pública só tem esse tipo de serviço para crianças maiores. Foi quando parti para a fonoaudiologia, que foi peça chave na nossa descoberta.

A profissional da área viu potencial na minha filha e me falou sobre a APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais). Fiquei muito animada com as novas possibilidades, pois acreditava na reabilitação dela. Marcamos uma entrevista na associação e depois de um acolhimento maravilhoso, explicações que eram de fácil compreensão, em abril de 2018, Tainá começou o acompanhamento no local e nossas vidas mudaram pra melhor,” recordou.

Durante relato ao Nova News, Fabiana lembrou de um fato que a emocionou, como um ponto de partida na melhora de Tainá.

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Tainá e o irmão Flavinho

“Uma coisa que me marcou, foi quando minha filha voltou a me olhar nos olhos, voltou a sorrir, a correr, comer sozinha e se comunicar. Toda aquela tensão que pairava sobre a nossa casa desapareceu,” afirmou.

A mãe contou à reportagem, como foi descobrir o autismo da filha.“Nós recebemos o diagnóstico de TEA (Transtorno do Espectro Autista), nessa época dos primeiros sinais da melhora e foi muito assustador no começo, mas o baque passou rápido, e com a ajuda da associação tudo se tornou mais leve,” disse.

Fabiana também enfatizou a importância da APAE na vida do filho Flavinho, hoje com 9 anos de idade, que mesmo sem entender direito, presenciou, sentiu tudo, ficou doente, longe da mãe pela primeira vez e também se recuperou junto com a família.

“Hoje ele entende tudo o que aconteceu com a irmã e sempre comemora com a gente cada conquista nova dela. Ele diz que sente muito orgulho da coragem da irmãzinha,” disse emocionada a mãe.

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Flávio, pai de Tainá

Desde o nascimento de Tainá, a vida da família mudou significativamente. “Quando a vemos imitar a fala de um personagem de desenho, ou dizer alguma coisa que ela adora, como "abacaxi", é emocionante. Sem dúvida nos tornamos pais melhores, irmão, avó. Por outro lado, nunca mais recebemos convites para festinhas infantis, quase não saímos, os "amigos" desapareceram, restando poucos. Esperávamos que os parentes ligassem pra saber se ela estava bem, mas nunca ligaram. É impossível negar que a falta de apoio nesse processo mexe com a gente,” lamentou.

Fabiana falou ainda sobre o preconceito e como encaram o problema. “Infelizmente existe muito preconceito. Há quem minimize tudo o que passamos, há quem se compadeça e sinta empatia, mas a maioria se afasta, e isso é uma das coisas que a gente está aprendendo a superar também. A nossa realidade atual com nossa pequena é maravilhosa. Ela é uma criança de quatro anos que fala com quem quer, quando quer, adora cantar do jeito dela, dançar, come de tudo, principalmente se for vermelho. Ela adora a escola, é carinhosa e muito guerreira. Tainá é a estrela que veio pra dar sentido para nossas vidas, e ela sabe disso,” disse Fabiana.

O pai da menina, Flávio, também se emocionou ao dizer como lida com a realidade de Tainá. “Nós sabemos de tantas mentes brilhantes com o mesmo diagnóstico e isso faz com que a gente acredite que o seu futuro será brilhante, e se não for, estaremos aqui por ela, porque apesar de tudo, o amor é o mesmo e incondicional. A vontade de vencer o mundo para ela é o que prevalece. É assim pra mim, não tem como ser diferente, porque eu a amo,” finalizou.

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